به گزارش روابط عمومی انجمن ترومبوز هموستاز ایران، در پی برگزاری کنگره جهانی هموفیلی در ژوئن سال جاری در گلاسکو و سخنرانی آلن ویل ریاست فدراسیون جهانی هموفیلی در افتتاحیه این کنگره که در فضای مجازی توسط مدیر عامل محترم کانون هموفیلی منعکس گردید، ریاست انجمن ترومبوز هموستاز ایران به این سخنان در فضای مجازی واکنش نشان داد.
بنابر گزارش ها آقای ویل در سخنرانی افتتاحیه خود ضمن شکایت از عدم دسترسی جوامع مختلف به امکانات تشخیصی با ارائه گزارشی مدعی شد که 70 درصد داروهای انعقادی که در جهان تولید می شود سهم بیمارانی است که در در کشورهای پیشرفته اروپایی و امریکای شمالی زندگی می کنند . 30 درصد باقیمانده سهم کشورهای دیگر است . وی تاکید کرد این فاصله غیر عادلانه باید بر طرف شود. به عبارت دیگر یازده میلیارد یونیت فاکتور 8 را 30 درصد از هموفیلی های جهان استفاده می کنند و بیش از 12 میلیارد یونیت فاکتور 8 تولید شده در جهان در سال 2016 سهم 70 درصد بیماران کشورهای دیگر است . او ضمن ابراز تاسف از این فاصله نتیجه گرفت برای تامین این دسترسی عادلانه باید تولید دارو 270 درصد افزایش یاید. آیا می توانیم نحقق چنین شرایطی را متصور باشیم ؟ در حالیکه حداقل سرانه مصرف بیماران یک است گزارش های رسیده حاکی از آن است که در 55 کشور جهان دسترسی بیماران به دارو کمتر از شاخص یک است !!! و در 23کشور ده درصد بیماران تشخیص داده می شوند. آقای ویل در ادامه سخنرانی خود ابراز امیدواری کرد درمان های جایگزین ( مانند ژن درمانی و...) جایگاه خود را در حوزه درمان باز کنند و شرکت های دارویی تلاش کنند خلاء های قانونی مانع پیشرفت آنها شود.
در این رابطه اقای دکتر عشقی طی نامه مفصلی ضمن تایید این گزارش ازانفعال سیاسی فدراسیون جهانی در قبال کشورهای عضوکه یکی از زمینه های بروز این بی عدالتی است انتقاد کردند. ایشان با اشاره به تن دادن فدراسیون به تحریم غیر مستقیم و غیر رسمی آیالات متحده علیه ایران با عدم حضور مقامات اصلی و حتی منطقه ای فدراسیون و سخنرانان علمی مدعو آن نهاد در همایش های علمی و مردمی سالیانه کانون, عدم فرصت کافی به نمایندگان ایران جهت ارئه موفقیت های چند ساله اخیر در کنگره های بین المللی فدراسیون جهانی, و عدم حمایت از پروژه ها و مطالعات بین المللی در ایران علیرغم ظرفیت بالای سازمان یافته علمی و تشکیلاتی آن نسبت به سایر کشورهای منطقه ، این اقدامات را زمینه ساز اعمال بی عدالتی در کشورهای مورد تحریم های سیاسی و مغایر شعارها و ماموریت رسمی فدراسیون خواند. ایشان با اشاره به محدودیت روادید نمایندگان و بیماران 7 کشور مسلمان به آمریکا و حتی تحریم ثانویه ویزای آمریکا به مسئولین ،کارشناسان اجرایی و علمی عدم اعتراض این فدراسیون بعنوان یک انجمن غیر دولتی و غیر سیاسی به اعمال این محدودیت ها را غیر قابل توجیه دانست.
دکتر عشقی همچنین در پاسخ به ادعای آقای ویل دراجرای پروژه( GAP ) Global Alliance for Progress در حال حاضر در 31 کشور جهان از 2003 تا کنون اظهار داشت:
اولا حتی در دهه 2003-2013 بجز سوریه (که آن هم قبل از شروع جنگ و تحریم های آمریکا در این لیست قرار داشته است) هیچکدام از کشورهای مورد اشاره در تحریم ها در این لیست نیستند و این علیرغم عمق نیاز و فاجعه انسانی و سلامت است که قبل و بعد از این تحریم ها در عمده این کشورها وجود داشته است.
ثانیا در تمامی این سالها چه در دهه اول و چه دهه دوم 2013-2022 با وجود آمادگی ایران برای انواع پروژه های همکاری -نه تنها در حد صربستان یا ویتنام و کلمبیا بلکه در حد ترکیه و برزیل - هیچگاه فدراسیون با ایران و حتی کانون هموفیلی ایران در پروژه های اصلی خود همکاری نداشته است. مراکز درمانی و دانشگاهی ایران و حتی مرکز جامع هموفیلی کانون در تمامی سالهای گذشته ازمشکلات جدی در دسترسی به امکانات تخصصی ویژه بخصوص در زمینه های ژنتیکی و بیو تکنولوژی ناشی از تحریم های ظالمانه رنج می بردند ولی هیچگونه همکاری یا حتی اعتراضی از سوی فدراسیون بعنوان انجمن جهانی غیر سیاسی و حامی بیماران در این خصوص شاهد نبودیم.
ایشان در پایان پیشنهداتی را به مدیر عامل محترم کانون هموفیلی ایران ارائه دادند:
1- کانون هموفیلی ایران بعنوان عضو رسمی فدراسیون گفتگوهای انتقادی جدی را با مسئولین فعلی فدراسیون شروع کند و بدون محافظه کاری در کلیه مجامع رسمی فدراسیون و حتی در حد علنی و غرفه ها ضمن ارائه توانمندی ها و ساختار هماهنگ موجود در ایران که میتواند الگوی کشورهای درحال توسعه باشد درخواستهای خود را مستقیما مطرح و پیگیری کند.
2- استفاده از جایگاه و توان بین المللی جناب آقای پروفسور علا در فدراسیون بویژه دعوت از مسئولین اصلی فدراسیون و طرح جدی و بدون رودربایستی این خواسته به حق جامعه هموفیلی و مظلوم ایران در جشنواره پژوهشی و علمی دکتر علا در ایران که از سال آینده کلید می خورد.